48. Niedoszła Pani Jackson

Kto był Waszym pierwszym dziecięcym idolem albo pierwszą platoniczną miłością, do której wzdychaliście patrząc na plakat wiszący na ścianie? Bo na pewno taki KTOŚ był!
Moją największą, pierwszą muzyczną miłością był Michael Jackson.

Będąc posiadaczką młodszej o 5 lat siostry oczywiste było, że wiele moich zachowań było przez nią bezbłędnie kopiowane. W tym także obłędna miłość do Króla Popu.
A, że byłam/jestem dość złośliwą bestią (mój Mąż powiada, że nie zna bardziej złośliwej osoby na całym świecie, choć ja absolutnie się z Nim nie zgadzam!!!), droczyłam się z Olą, że jako starsza szybciej osiągnę upragnione 18 lat aby wyjechać do Kalifornii i poślubić naszego oblubieńca. Ola wybuchała wtedy rzewnymi łzami, a ja diabelskim śmiechem.
Teraz myślę sobie, że byłam niezbyt dobrą starszą siostrą... Staram się nadrabiać dzisiaj ;-)

47. Działania niepożądane chemii

Relatywnie często słyszę pytania o samopoczucie tuż po chemii.

W mojej ocenie oraz na podstawie tego czego spodziewałam się znając relacje innych osób biorących chemię, szczególnie w zestawieniu dwóch kobył na raz (Schemat AT czyli Doxorubicyna + Docetaxel), uważam, że znoszę ją nadspodziewanie dobrze.
Oczywiście odczuwam wiele działań niepożądanych, mam czasowe problemy z ogarnianiem dziecka samodzielnie (chwała opiekuńczej Rodzinie rodzonej i przysposobionej!!!!!!!!), ale jakoś daję radę.

Postanowiłam przedstawić Wam pokrótce, na podstawie działań niepożądanych wymienionych w ulotce, moje samopoczucie w pierwszych 7-10 dniach od wlewu. Nie występują one u mnie wszystkie na raz, przeplatają się raczej, jedne odpuszczają inne nadchodzą jak burza by znów za chwilę ustąpić. Trochę taka karuzela...albo jajko z niespodzianką...

* Skreślone przeze mnie pozycje nie zostały przeze mnie zauważone lub zdiagnozowane (np. w badaniach krwi czy serca) jak na razie przez lekarza (i tu chwała Najwyższemu!!!!!)

Doxorubicyna

- Nudności (mdłości), wymioty, ból brzucha, zaburzenia układu pokarmowego, biegunka
- Wypadanie włosów (przemijające)
- Czerwone zabarwienie moczu
- Zahamowanie czynności szpiku kostnego, w tym zmniejszenie liczby białych krwinek i płytek krwi, zwiększające podatność na zakażenia oraz ryzyko krwawień lub siniaków
- Niedokrwistość (zmniejszenie liczby czerwonych krwinek wywołujące bladość skóry, osłabienie lub trudności w oddychaniu)
- Uszkodzenie mięśnia sercowego (kardiotoksyczność)
Ryzyko wzrasta, gdy pacjent jest poddawany napromienianiu lub otrzymuje inne leki o toksycznym działaniu na serce, u pacjentów w podeszłym wieku (powyżej 60 lat) lub gdy pacjent ma wysokie ciśnienie krwi. Skutki te mogą wystąpić wkrótce po leczeniu lub nawet kilka lat po zakończeniu leczenia.
- Zapalenie błon śluzowych nosa, jamy ustnej lub pochwy
- Zapalenie lub owrzodzenie błony śluzowej jamy ustnej, nosa lub gardła (zapalenie przełyku) np. afty, opryszczka
- Nadwrażliwość skóry na światło sztuczne i słoneczne, uderzenia gorąca (zaczerwienie skóry)
- Gorączka
- Zaburzenia rytmu serca (nieregularne, przyspieszone lub spowolnione bicie serca), dodatkowe skurcze komór serca, zmniejszona ilość krwi pompowanej przez serce do organizmu, pogorszenie czynności mięśnia sercowego
- (kardiomiopatia), które może zagrażać życiu
- Krwawienia (krwotoki)
- Utrata apetytu (anoreksja)
- Reakcje alergiczne w miejscach uprzednio napromienianych (tzw. nawrót objawów popromiennych)
- Świąd
- Doksorubicyna w skojarzeniu z innymi lekami przeciwnowotworowymi może powodować powstawanie pewnych postaci nowotworów krwi (białaczka). Te postacie nowotworów ujawniają się w ciągu 1 - 7 lat Grejt!!!!!! zamienił stryjek siekierkę na kijek!
- Zakażenie krwi (sepsa/drobnoustroje we krwi)
- Krwawienia z przewodu pokarmowego, bóle brzucha, owrzodzenie i martwica tkanek z krwawieniem i zakażeniami, szczególnie jelita grubego. Mogą one wystąpić, gdy doksorubicyna jest stosowana jednocześnie z cytarabiną (lek przeciwnowotworowy)
- Utrata wody (odwodnienie).
- Wysypka na skórze (wykwity), pokrzywka
- Przebarwienia (pigmentacja) skóry i paznokci; oddzielanie płytek paznokci od podłoża (onycholiza) poza sytuacją, że sama oddzielłam sobie płytkę od paznokcia przy użyciu obieraka do ziemniaków, nic takiego nie miało jeszcze miejsca!
- Dreszcze, zawroty głowy
- Reakcje w miejscu podawania leku, w tym świąd, wysypka i ból, zapalenie żył z tworzeniem się zakrzepów, zwiększenie grubości lub stwardnienia ścian żył
- Ciężkie reakcje alergiczne powodujące trudności w oddychaniu lub zawroty głowy (reakcje anafilaktyczne).
- Zaburzenia rytmu serca (nieswoiste zmiany w zapisie EKG)
- Odosobnione przypadki zagrażających życiu zaburzeń rytmu serca (arytmia), niewydolność lewej komory serca, zapalenie worka osierdziowego otaczającego serce, powodujące ból w klatce piersiowej i nagromadzenie płynów wokół serca (zapalenie osierdzia), zapalenie mięśnia sercowego i otaczającego je worka osierdziowego (zespół pericarditis -myocarditis); zablokowanie przewodzenia impulsu elektrycznego w sercu (blok przedsionkowo - komorowy, blok odnogi pęczka Hisa)
- Niedrożność naczynia krwionośnego z powodu powstania zakrzepu
- Owrzodzenie błony śluzowej jamy ustnej, gardła, przełyku, żołądka lub jelit; przebarwienie
(pigmentacja) błony śluzowej jamy ustnej
- Obrzęk i drętwienie dłoni i stóp (rumień obwodowy), zmiany pęcherzowe
- Uszkodzenie tkanki, szczególnie dłoni i stóp prowadzące do zaczerwienienia, obrzęku, powstawania pęcherzy, uczucia mrowienia lub pieczenia spowodowane przedostaniem się
leku do tkanek (rumień dłoni i podeszew stóp z zaburzeniami czucia)
- Zaburzenia czynności nerek (ostra niewydolność nerek)
- Podwyższone stężenie kwasu moczowego we krwi (hiperurykemia), które może powodować
dnę moczanową, kamienie nerkowe lub uszkodzenia nerek, w wyniku szybkiego rozpadu guza
nowotworowego
- Zatrzymanie miesiączkowania
- Zaburzenia płodności u mężczyzn (zmniejszenie ilości lub brak aktywnych plemników)
- Uderzenia gorąca. oł je!
- Duszność spowodowana skurczami mięśni dróg oddechowych (skurcze oskrzeli)
- Przemijające zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych
- Ciężkie uszkodzenie wątroby, które może niekiedy doprowadzić do nieodwracalnych zmian w normalnej tkance wątrobowej (marskość)
- Zapalenie powierzchni powiek, spojówek lub rogówki, nadmierne łzawienie
- Silny ból i obrzęk stawów
- W trakcie leczenia doksorubicyną możliwe jest odnowienie gojących się już uszkodzeń popromiennych (skóry, płuc, gardła, przełyku, błony śluzowej żołądka i jelit, serca)
- Łuszczące się wykwity i zgrubienia na skórze (rogowacenie słoneczne).

Docetaxel
- zakażenia, zmniejszenie liczby krwinek czerwonych (niedokrwistość) lub białych (które są konieczne do zwalczania zakażeń) oraz zmniejszenie liczby płytek krwi
- gorączka: w przypadku wzrostu temperatury należy natychmiast poinformować lekarza
- reakcje alergiczne, jak opisane powyżej
- utrata apetytu (jadłowstręt)
- bezsenność ;-( ;-( yeap!
- uczucie drętwienia lub mrowienia oraz ból stawów lub mięśni
- ból głowy
- zmiana odczuwania smaku
- zapalenie oka lub nasilone łzawienie oczu
- obrzęk spowodowany przez nieprawidłowy odpływ chłonny
- zadyszka - w najgorszych momentach przejście do łazienki skutkuje zadyszką jak bieg na 4 piętro...
- niedrożność nosa; zapalenie gardła i nosa; kaszel
- krwawienie z nosa
- owrzodzenie jamy ustnej
- rozstrój żołądka, włączając nudności, wymioty oraz biegunkę, zaparcie
- ból brzucha
- niestrawność
- tymczasowa utrata włosów (w większości przypadków po leczeniu następuje odrost włosów)
- zaczerwienienie i obrzęk dłoni i podeszew stóp, co może powodować łuszczenie się skóry (może to
także wystąpić na ramionach, twarzy lub na tułowiu)
- zmiana koloru paznokci, które mogą następnie oddzielać się od łożyska
- bóle mięśni; ból pleców lub ból kości
- zmiana lub brak cyklu miesiączkowego
- obrzęk rąk, stóp, nóg
- zmęczenie lub objawy przypominające grypę - traaaagiczne zmęczenie, szczególnie po nieprzespanych 5 nocach z rządu z powodu bezsenności dołożonej jeszcze przez sterydy ;-(
- zwiększenie lub zmniejszenie masy ciała skutki zwierzęcego apetyciku po sterydach
- grzybica jamy ustnej
- odwodnienie
- zawroty głowy
- zaburzenia słuchu
- obniżenie ciśnienia tętniczego krwi, nierówne lub szybkie bicie serca
- niewydolność serca
- zapalenie przełyku
- suchość w ustach
- trudności lub ból podczas przełykania
- krwawienie
- zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych (konieczne są regularne badania krwi).
- omdlenie
- odczyny skórne, zapalenie żyły lub obrzęk w miejscu podania
- zapalenie jelita grubego, jelita cienkiego; perforacja jelita
- zakrzepy krwi.


PS. Skąd Annie L. przewidziała w 1992 roku, że 23 lata później dziewczyna spod Warszawy poczuje w sercu jej lirykę?????? Niesssssamowite!

I look up to the little bird
That glides across the sky
He sings the clearest melody
It makes me want to cry
It makes me want to sit right down
And cry cry cry
I walk along the city streets
So dark with rage and fear
And I...
I wish that I could be that bird
And fly away from here
I wish I had the wings to fly away from here

But my my I feel so low
My my where do I go ?
My my what do I know ?
My my we reap what we sow
They always said that you knew best
But this little bird's fallen out of that nest now
I've got a feeling that it might have been blessed
So I've just got to put these wings to test

For I am just a troubled soul
Who's weighted...
Weighted to the ground
Give me the strength to carry on
Till I can lay this burden down
Give me the strength to lay this burden down down down yeah
Give me the strength to lay it down

But my my I feel so low
My my where do I go ?
My my what do I know ?
My my we reap what we sow
They always said that you knew best
But this little bird's fallen out of that nest now
I've got a feeling that it might have been blessed
So I've just got to put these wings to test

46. Czwarty wlewik zaliczony

Jestem dziś jak dziewczyna Eda z A Team...
naszprycowałam się nieźle i odpływam. Choć wydaje się, że chemia przestała robić wrażenie na mojej morfologii to każda następna coraz szybciej zaczyna roztaczać nade mną swoje pozostałe efekty uboczne. Dziś szczególnie dają się we znaki osłabione mięśnie jak z waty. Niby nie boli, a nawet jeśli to dość subtelnie, ale wkurza wywołaną niemocą i niechęcią podejmowania jakichkolwiek działań, a już znając mnie trochę, wiecie, że nie znoszę tego morale...

I tak na przykład Docetaxel:

"zawiera 75% obj. etanolu (alkoholu), tzn. 1 ml koncentratu do sporządzania roztworu

do infuzji Docetaxel Lek zawiera do 0,591 g (0,75 ml) alkoholu, co odpowiada ilości alkoholu w 15 ml piwa lub 6 ml wina.

1ml koncentratu do sporządzania roztworu do infuzji zawiera 10 mg docetakselu."

Szybkie obliczenie matematyczne daje nam najwyżej ćwiartkę szklanki wina więc to raczej nie alkohol powoduje taki stan zawianej głowy u mnie... hmmmmm...

45. Światowy Dzień Walki z Rakiem

Mój dzień walki z rakiem troszkę się przeciagnął...
A walka o istotnie trwa. W związku z zadowalającą morfologią wylegiwać się będę jutro u Świętej Rodziny ;-)
Czwarty kurs, ahoj!! No niech ktoś powie, że marny ze mnie wojownik!!!! Zaduszę!!

A wuj gugle podpowiada, że:
październik jest Miesiącem Świadomości Raka Piersi

Nomen omen, że mojego dzikiego lokatora nakryłam właśnie w październiku?

Intensywnie celebrowałam ostatni dzień mojej wolności zanim czerwona kolejny raz rozłoży mnie na łopatki. Zaświeciłam nawet glacą w Ikeja!!! 

Ostrzegam, że nadchodzące wpisy mogą (choć nie muszą) być nieznośne jęczace... Zweryfikuję wierność moich Czytaczy (w tym miejscu robię chytry usmieszek...) ;-)

44. Goodbye...

Wiecie jak wygląda zadowolony radiolog?
JA WIEM!
A szczęśliwy pacjent?
Mogę się tylko domyślać... w szpitalu nie ma luster na suficie :)
Ten sam gabinet szpitalny, w którym usłyszałam jedną z dwóch najgorszych wiadomości mojego życia, dziś nie był już zimny, wrogi... mam nadzieję, że nigdy już taki nie będzie. Że zawsze już będzie niemym świadkiem dobrych obwieszczeń dla mnie.

ZNACZNA REGRESJA. Ta część opisu podoba mi się najbardziej!
Czuję się trochę jakbym w ostatniej chwili wskoczyła do pociągu odjeżdżającego w stronę stacji Życie. Ja zdążyłam, za drzwiami, na stacji została moja prawa pierś. Pierś, która była zaczątkiem pięknej relacji, która ofiarowała mi niezapomniane, wyjątkowe chwile z moją Córcią, wykarmiła małe dzieciątko do całkiem sporej pannicy...
Moja Pani chemioterapeutka kiedyś powiedziała "walczysz o życie, nie o pierś!". Ani chwili nie miałam wątpliwości, że to dobry kierunek. A mimo to jest mi szkoda ;-( szkoda...
goodbye...

43. Dzień, który nie nastał

Tytułowy dzień - ten który nigdy nie nastał.
Miałam dziś wracać do pracy po półtorarocznej nieobecności, związanej z urlopem macierzyńskim. Bardzo obawiałam się jak przeżyję rozstanie z Córcią, jak Ona sobie beze mnie poradzi, czy będzie tęskniła, płakała... Zapewne nasza rozłąka byłaby najtrudniejsza dla mnie, a nie dla Niej... Z Babcią i Dziadziem miałaby najlepszą opiekę i przednią zabawę.

Niemniej miałam wracać do starego życia, które znałam z czasów przed objęciem tego najważniejszego "stanowiska"- MAMA.
Do pracy, którą bardzo lubiłam.
Do miejsca, w którym czekali na mnie ludzie z którymi dobrze się pracowało, dogadywało, często rwało boki ze śmiechu.  Miłe to były przerywniki i tęsknię za tym :-)
Do szefa, który przez 6 lat mojego zatrudnienia nigdy na mnie nie nakrzyczał, nie upokorzył, z którym niejednokrotnie czułam się w relacjach partnerskich, a nie przełożony-pracownik.
Do miejsca, które na mnie czekało, aż spełnię swoje osobiste macierzyńskie plany. Szok????

W tych planach nie było raka.
Ale miejsce nadal czeka.
W tych czasach to chyba jednak nie jest oczywista reguła.
Jestem bardzo szczęśliwa, że choć o ten aspekt mojego aktualnego życia nie muszę się kłopotać.
Dziękuję, Paweł, nie wiesz nawet jak ważna jest dla mnie świadomość, że po chorobie czeka coś na mnie.


Poniższa niespodzianka wzruszyła mnie do łez. Nie tylko zresztą mnie... ;-)

 *** nie wiedziałam czy mogę wstawić zdjęcie z Waszymi twarzami...

Jagoda, wciąż liczę, że nastanie jakiś cud i jednak po wakacjach spotkamy się znów biurko w biurko. Obie. Bez Ciebie to już nie będzie to samo...

***

Jutro oglądanie gada. Ciekawe czy jeszcze łypie tym czarnym okiem? Liczę, ze trumna jest już zatrzaśnięta i nigdy więcej nie zobaczę jegomościa.

I jeszcze muzycznie...

42. Jak się dziś czujesz?

Na moją prośbę o sugestie o czym do Was pisać zostałam zapytana przez Sylwię jak czuję się z ciągłymi pytaniami "jak się dziś czujesz?".

Dokładnie jak Ty, Sylwia mam bardzo mieszane uczucia. Od ciepłych, przyjemnych uczuć, że ktoś dba, myśli, kocha... do zniecierpliwienia i zmęczenia po co to robić, szczególnie gdy czuję się źle...

Z jednej strony, gdy ktoś w ogóle nie pyta o mój stan nie jest mi z tym dobrze. To jakby udawać, że nie ma problemu, nie ma choroby, tematu... Chroniczny brak zainteresowania jest wręcz przykry, choć nie mam wymagań, aby biegać za mną jak kot z pęcherzem.

Bardzo męczyły mnie rozmowy na temat mojego samopoczucia na początku leczenia, gdy sama jeszcze oswajałam się z diagnozą i drastycznymi zmianami w moim życiu. Były trochę rozdrapywaniem rany, która miała się szybko zagoić. A paradoksalnie, w końcu ciągłe mówienie o tym co się ze mną dzieje oswoiły mnie z tematem, do tego stopnia, że odczułam potrzebę uzewnętrznienia swoich codziennych zmagań na blogu.
Totalne rozdwojenie jaźni!!!

Po drugiej stronie medalu jest oczywiście przyjemne wrażenie, że świat trochę zwolnił i zakręcił się tym razem w okół mnie, choć szkoda, że w takich okolicznościach.
Najbardziej doceniam gdy ktoś po prostu JEST nie wymagając ode mnie zbyt wiele relacji o moim aktualnym samopoczuciu, o ile sama nie wykazuję wzmożonej chęci mówienia o tym.
Powie, napisze, że myśli, modli się, odwiedzi, przytuli (choć ze względu na zagrożenia wirusowe trochę z tym ciężko...) po prostu...takie czasem ciche "jestem przy tobie!"