66. Co czeka mnie jutro?

Ostatnie podrygi zdychającej ostrygi...
Póki co jestem na wysokiej dawce sterydów, które nakręcają mnie jak króliczka duracel. Od jutra dawka się zmniejsza i zazwyczaj przychodzi zgon.
Spodziewam się więc pogorszenia kondycji, choć nie będę zawiedziona gdy cochemiczna reguła zrobi tym razem jakiś wyjątek ;-)

Ślijcie mi swoje magiczne moce, Czytacze!
:-*


http

65. Przedostatnie trucie

Byłam.
Zatankowałam.
Sama nawet wróciłam autem, ku rozpaczy mojej Rodzicielki... Ale jak już wiesz Czytaczu lubię chełpić się samodzielnością ;-)

Dostałam dziś kilka miłych smsów, podpodnoszących na duchu i ślących moc energii. Dziękuję Wam za to. Ale dziękuję też za ciche modlitwy i ciepłe myśli. To też ma dla mnie wielką wartość.
Jeden z mmsów wybitnie mnie rozbawił Parsknęłam rechotem pod gabinetem mojej chemiczki...

Dawkowałam oszczędnie, ale wygląda na to, że był to dobry towar, ale mała dawka. Powoli zatracam się w objęciach niemocy. Wypełniona po czubek czubka głowy kroplówkowymi lekami, zaczopkowana przeciwwymiotnie uciekam w sen.
Jeszcze tylko raz... Jeszcze raz!!! :-D

I jeszcze last but not least...
Marysiu, śliczna kruszynko witaj na świecie!!! Rośnij zdrowa i bądź największą radością dla Twoich rodziców. Mam nadzieję, że dostaniesz po Mamie wrażliwe serce, a poczucie humoru po Tacie!! Cieszymy się, że jesteś, nasze piętro rośnie w liczbę i siłę :-D
Nie możemy doczekać się spotkania!

64. Łeb do słońca!

Oficjalnie jestem dopuszczona do piątej chemii ;-) Już mnie mdli...

Oglądaliście film "Magda, miłość i rak" o założycielce fundacji Rak’n’Roll? Wczoraj kolejny raz obejrzałam go, tym razem w telewizji.
Słabo odbieram świadectwa przegranej walki z rakiem. Podcina mi to skrzydła, podchodzę do tego zbyt osobiście. Budzą się moje największe lęki, że moja radość z wygranej będzie tylko chwilowa. Że dziad tylko się przyczai i zaatakuje jak rozwścieczony, głodny drapieżnik i pożre mnie tym razem skutecznie i w całości.
No nic, wystawiam łeb do słońca, jak mówiła Magda i idę skopać tyłek mojemu raczkowi.
Strachom mówię: A kysz! A kysz!

źródło

63. Morfologiczne formalności

Jutro dzień morfologii przedchemicznej. Gdyby nie duża senność i sławetne już menopauzalne poty, czuję się jak młoda bogini więc to chyba tylko formalność będzie.
Niemniej kciuki i modlitwa zawsze się przydadzą ;-)

Mimo, iż leki przeciwwymiotne skutecznie zabezpieczały mnie przed wątpliwie czułymi randkami z białym panem Ceramicznym, gdy pomyślę o czerwonym worku z doxorubicynką coś miesza mi się w żołądku i od razu dostaję mdłości.
Jakiś czas temu przeglądałam też zdjęcia w telefonie, trafiając na to, które mogliście zobaczyć na blogu... Efekt był ten sam. Brrrrr!!!!
Cieszę się, że już zostało tak niewiele. Wszystko wskazuje na to, że będą to moje ostatnie dwa wlewy. Głęboko wierzę, że ten scenariusz się sprawdzi.

62. Takie sobie przemyślenia

Nie mogę uwierzyć, że za chwilę kończy się luty!!! Zaraz przyjdzie wiosna, a ta wyjątkowo koszmarna dla mnie zima dobiegła końca, nie dając się nawet zbyt ostro we znaki polarnymi temperaturami i burzami śnieżnymi...
Zauważyliście jak jasno jest wciąż o godzinie 16-17?

Wybieram zdjęcia do ramek, które od roku nie mogą doczekać się, aby zawisnąć na ścianie.
Raz za razem ulegam zaskakującemu zdziwieniu jak to możliwe, że moja Panna była takim malutkim robaczkiem... Jak to możliwe, że w tak krótkim czasie tak bardzo się zmieniła??
Rodzi się we mnie obawa, że ani obejrzę się, a wyprowadzi mi się z domu!
Baaaardzo chcę tego doczekać!
A po drodze... wzruszać się na przedszkolnych występach, podróżować wakacyjnie, pokazywać jej świat, uczyć jazdy na rowerze, łyżwach... lepić razem pierogi... ubrać naście choinek...

...wychować na mądrą i wrażliwą kobietę, z której na każdym kroku będę dumna.

Kto zrobi to lepiej ode mnie?

Nie ma opcji bym oddała to zadanie komukolwiek innemu!

61. Odwiedziny u Zu

Zwizytowaliśmy dziś na herbacie moją młodszą sis - Zu, która smakuje samodzielności po wyprowadzce z domu.
pośmiałyśmy się...

porobiłyśmy głupie miny...

i generalnie miło spędziliśmy czas.

Zmuszona jestem wyznać, że zrobiłam dyspensę na ciasto ;-) więcej grzechów nie pamiętam! Proszę Czytaczy o rozgrzeszenie!

Sama pamiętam jak dziś tą ekscytację, związaną z wyprowadzką do swojego mieszkania. To były emocje!!!! Żadna inna przeprowadzka (a były jeszcze dwie) nie mogła się równać tamtej PIERWSZEJ...

60. Wspomnienia w albumie

Lubię wspominać miłe chwile na zdjęciach. Te wakacyjne szczególnie. 
Prawie co roku jeździmy do Ciechocinka. Mamy tam rodzinną metę, a do tego wprost uwielbiamy z Mężem małomiasteczkowość tego miejsca, spokój, zielone okolice, które można eksplorować na dwóch kołach roweru. Takie nasze miejsce. W tym roku oczywiście też wybyliśmy.
Szczególnie w obliczu koszmaru, który rozegrał się dla mnie niespełna trzy miesiące później, chwile uwiecznione w tych kadrach są dla mnie esencją beztroski w jakiej żyłam. Patrzę na siebie trochę jak na tykającą bombę. Chciałabym jeszcze kiedyś zaznać tej nieświadomości strasznych dni, które się zbliżały. Spokoju. Komfortu. Utopii życia wiecznego.

Chcecie powspominać ze mną?

59. Puk puk! Tu wiosna!

Wiosna zawitała w moje strony. Miałyśmy cudnieeeee słoneczny spacer. Dziękuję za czary. Ewidentnie podziałało!!!
Mam dużo sił, a energia mnie rozpiera! Lubię ten stan. Na chwilę przed kolejnym wlewem. Im bliżej do końca odczuwam coraz większą... ekscytację. Duży niepokój co przede mną teraz, ale ekscytacja dominuje.

Mam mega smakaaaaa na suszoną żurawinę. Jem tonami. Pewnie dlatego, że podjęłam stanowczą próbę zerwania ze słodyczami. Żurawina rekompensuje mi ciągoty do słodkiego ;-) Nie piszcie mi tylko, że zawiera kilogramy cukru. Chcę się nacieszyć sukcesem, że daję radę utrzymywać się z dala od batoników/ czekoladek/ pączków. Żurawinę zaliczmy do... dziennej racji owoców ;-)

Posłuchajcie... gwarantuję, ze na jednym razie nie skończycie!

 
Come on look into the expanse
And breath all these around
Come on don’t be afraid to look
Don’t be afraid to look at distance
And I hope somewhere you hear me still
Wherever you are, whatever you feel
And I hope somewhere you hear me still
Come on please close your eyes now
Just close your eyes and open your mind
And please don't look at me now
And feel the sky on your hands
And I hope somewhere you hear me still
Wherever you are, whatever you feel
And I hope somewhere you hear me still
Come on take my arm and jump on my back
Come on let’s play birds all our lives
Come on, don’t be afraid of gravity
Because it's all for us, for you and me
And I hope somewhere you hear me still
Wherever you are, whatever you feel
And I hope somewhere you hear me still (x2)

58. Kłamca, kłamca!

- Kotku jeszcze dwie chemie i znów będziemy przytulać się jak dawniej - obiecuję tuląc mojego Siostrzeńca w maseczce, która daje ułudę prewencji przeciwwirusowej
- No tak, ale potem będzie jeszcze operacja! - Mądrala jest świadomy. Bacznie pilnuje czy czasem nie konfabuluję.
- No tak, masz rację, będzie... ale wtedy to już będzie dobrze. Ciocia nie będzie się tak łatwo zarażała i będziemy mogli się już przytulać i całować i znów często spotykać...
- Ciociu, a co będzie jak się to wszystko nie uda?

Zaskoczył mnie...
swoją szczerością?
Trochę tak, choć chyba nie do końca, przywykłam, że jako dziecko zawsze wali prosto z mostu. Zaskoczył mnie chyba bardziej świadomością, że moja choroba to nie takie nic jak staram się mu wmawiać.

- Uda się. Jak będziesz mocno myślał, aby się udało, to się uda. Nie martw się.

Już w chwili, gdy to mówię wiem, że mijam się z prawdą.
Taaaaaa!!!! Łżę jak pies!
Jak mogę wmawiać mu, że moje zdrowie leży w jego maleńkich rękach, że moje wyzdrowienie wiąże się z mocą myśli o mnie??
Nie mam wyjścia! Musi się udać! Jak mogłabym okazać się arcyłgarzem w oczach mojego Chłopca...???

57. Brrrrrrrrrrrr!

Calutki dzionek jest mi zimnooooo.
Zimno... od stóp do czubka łysej głowy... zimnooooo...do szpiku kości (oczywiście poza licznymi acz krótkimi chwilami uderzeń gorąca :-/)

Lubicie racuchy? Polecam pyszne racuszki z kaszą jaglaną. Odkrycie mojej Szwagierki sprzed kilku lat, dziś zapukało do mojej głowy w odpowiedzi na znienawidzone, odwieczne pytanie "co na obiad???".
Nawet wybredna jedzeniowo Córcia pałaszowała jak szalony pasibrzuch!
A potem nawet wyżebrała od Taty rosołek.















Uwielbiam jak moje dziecię je!



***

56. Działać bez działania... żyć bez przymuszania

  
Liryka bardzo na czasie dla mnie...

Droga pod nogami
krok za krokiem
rok za rokiem

Słowa zasłyszane
choć wyraźniej brzmią
znaczą mniej

Gdyby można było
szybciej odnajdywać
widzieć trochę więcej
słyszeć wszystkie dźwięki

Czy ulotność chwili
lepiej znosić byłoby
niz dziś

Nie wolno Ci się bać, wszystko ma swój czas
Ty jesteś początkiem do każdego celu

Auto cnoty
tao
niebo chodzi wokół ziemi

Co przyrodzie daje
tyle mocy
i nie istnieje

Działać bez działania
żyć bez przymuszania
dawać, otrzymywać, nie wyrywać chwilom

Przemijanie w zgodzie
uratuje mnie
dziś wiem

Nie wolno Ci się bać, wszystko ma swój czas
Ty jesteś początkiem do każdego celu

Czy ktoś z szanownych Czytaczy posiada dar zaklinania pogody??
Bardzo, bardzo mam już dość tych mrozów!!! Marzę o wyjściu na dwór bez 20 minutowych sesji ubierania nas. Zanim zamknę drzwi... już jestem mokra jak mysz.
Chciałabym JUŻ poczuć ciepły, przyjemny wiatr na łepetynie.
I niech rozśpiewają się ptaki! Cwir tu, ćwir tam! Niech kumkają żaby w okolicznych bajorach! Koty marcują... a ludzie znów cieszą gęby zupełnie bez celu!
Czarownice/ czarodzieje, do dzieła!!!!!!! Będę dozgonnie wdzięczna!

55. Wait For Me

Otrzymałam kilka sygnałów, że czekacie na mnie, gdy milknę tu na blogu...
Bardzo miłe to.
Łechcze to moją WIELKĄ próżność ;-)

Wybaczcie moje milczenie!
Przeżywałam intensywnie weekend, korzystając z super samopoczucia.

Spacerowałam w cudnym słońcu, które daje choć cień nadziei, że idzie wiosna...
Wybrałam się na kulinarną randkę z Mężem. Luizjański sos wypalił mi gębę, ale było pysznie!! Zdecydowanie za rzadko wychodzimy razem!
A w niedzielę zagłuszałam sumienie urodzinowymi słodkościami, które od wielu miesięcy krzyczy, aby dokonać aborcji ciąży spożywczej, w którą zaszłam niezwłocznie po zakończeniu ciąży prawdziwej (nie mówiąc już o konieczności trzymania zdrowej diety w związku z moją chorobą i leczeniem...).
Cóż ja poradzę, że uwielbiam jeść ponad wszystkie inne nałogi i przyjemności???

I jeszcze uwielbiam tych chłopaków poniżej...

 
Cut open my heart right at the scar and loosen up
Gonna do what I'm told go where I'm told and loosen up
Take a shot in the rain one for the pain and loosen up
I tried all the way

Wait for me, wait for me
It's all better now, it's all better now
Wait for me, wait for me

54. Moc Heliosa

  


Wielka szkoda, że nie mogę dziś zabawić na koncercie Eda... Następny koncert będzie mój!

Uwielbiam słońce i rodzącą się wiosnę.
Mimo słabego samopoczucia i iście trupiego ciśnienia dałam radę wyprowadzić nas na spacer.  I od razu mi lepiej!

W skrzynce czekała na nas kolejna niespodzianka... Nie wiem czy nie uderzy mi sodówa do głowy przez to rozpieszczanie...
Czy widzicie ten uśmiech pełen fascynacji i zaskoczenia? Niezwykle trudno było odebrać Jej Sówki i kontynuować spacer...

dziękuję Aluniu ;-)

53. Nie myślcie, że nie jestem pazerna

Ostatnie dni nie są dla mnie łaskawe. Mam wrażenie, że chemia wychodzi każdym porem mojej skóry, a wszelkie nieprzyjemne objawy, które dotychczas już tydzień po wlewie powoli mijały, tym razem uparcie przy mnie trwają.
Jestem bez sił, w parszywym humorze. Gdyby nie pomoc najbliższych nie wiem jak dałabym radę stawić czoła mijającym i nadchodzącym minutom. Nie wyobrażam sobie cierpienia ludzi, zostawionych samym sobie w chorobie ;-(

Mam wrażenie, że mój wpis o motywacji do walki w postaci mojej Córci... nie do końca został odebrany w sposób, który chciałam Wam przekazać. Piszecie do mnie, że zamykam się trochę w tej miłości, że nic innego wydaje się nie mieć dla mnie sensu, poza Nią.
Ale nie jest to prawdą.
Moja walka z chorobą jest przede wszystkim wynikiem chciwego i samolubnego pędu do życia.
 Dla mnie samej w pierwszej kolejności. Zachłannością tego co jeszcze mogę posmakować, poczuć.

Dla każdego z bliskich walczę nieco inaczej, co nie znaczy, że mniej lub gorzej...
Odmiennie przeżywam chorobę w silnych ramionach Męża, w inny sposób poddając się czułości kruchych ramion zatroskanej Babci...
Każda z kochających mnie osób jest warta mojej walki i zwycięstwa. I myślę, że każda z tych osób to czuje. Mam taką nadzieję!
Jedyne co wyróżnia moją walkę w roli matki jest świadomość odpowiedzialności za Adę i jednocześnie jej kruchości i zależności ode mnie. Stąd właśnie rodzi się we mnie wyjątkowa siła, że nie ma zmiłuj, nie ma poddaj. Że jestem Jej to winna jak nikomu innemu.
Podobnie jak moja Mama, każdego dnia przywdziewająca na mój użytek maskę nieustraszonej kobiety, po prostu wiem, że muszę być matką opoką, twierdzą, bastionem. Niezależnym od wszelkich burz jakie się nad nami znajdują... niezależnie od własnych lęków i słabości.

***

Dokonał się wczoraj również cud w ustaleniu terminu mojego rezonansu ;-) Możecie zaklaskać z radości, że NFZecik zafunduje mi skanowanie jeszcze przed operacją. Mały sukces.

52. Mój Skarbek ma urodziny!

Siedem lat temu, w mroźne przedpołudnie moja młodsza Siostra podarowała nam piękny Skarb... małego Chłopca, który momentalnie zawładnął sercami całej rodziny.
Mój słodki Chrześniak, wybitnie zdolny matematyk, wierny legionista i nieustraszony młody Mężczyzna, który dzielnie radzi sobie ze swoją niepełnosprawnością i niełatwą chorobą.

Kotku, jak w chwili gdy wkładałam z życzeniem dla Ciebie serduszko Twojego ukochanego Misia do jego piersi, moim największym pragnieniem dla Ciebie jest ZDROWIE.
Wierzę, że Pan Bóg nad Tobą czuwa, da Ci siłę i męstwo, abyś dzielnie umiał kroczyć przez życie mimo wszelkich przeciwności. A jeśli z czymś sam nie dasz rady, zawsze jestem dla Ciebie! Wszystkiego najlepszego! Bardzo tęsknię do Ciebie i mam nadzieję na szybkie nasze spotkanie :-)

pierwsze chwile w domu

mój słodki...

Mikuś od urodzenia zmaga się z niezdiagnozowaną dotąd chorobą mięśniową. Potrzebuje stałej rehabilitacji i opieki zastępu lekarzy. Niestety nasza państwowa opieka medyczna skazuje go na postęp choroby, który dzięki ciężkiej pracy tego dzielnego Chłopca i staraniom moich Bliskich nie musi być koniecznością.
Proszę, rozliczcie 1% dla mojego Słonka.
Co roku, dzięki tej pomocy, Mikoś ma zapewnioną kosztowną regularną i nieprzerwaną rehabilitację, sprzęt medyczny, konsultacje u specjalistów, którzy mogą przybliżyć nam chwilę postawienia diagnozy, a tym samym odnalezienia ratunku z tej okrutnej choroby.
Dziękuję Wam z całego ciocinego serca!

Mikuś ma swoją stronę, na której możecie zapoznać się z Jego historią:
http://pomocdlamikolaja.net/o-mikolaju

51. Jak walczy matka

Niedawno znajoma napisała do mnie takie słowa:
"Jesteś bardzo dzielna ale domyślam się, że jak jest się mama to walczy się już nie dla siebie a dla rodziny."

selfie z mamą

Zaczęłam się zastanawiać czy gdybym nie była mamą moje podejście do choroby byłoby inne? Czy walczyłabym mniej zaciekle, czy wciąż znajdowałabym się w otchłani rozpaczy?
Przez jakiś czas od otrzymania diagnozy natrętnie wracały do mnie myśli, że nieuchronnie umieram, że wkrótce przyjdzie mi opuścić moją małą Córcię. Czułam się oszukana przez Najwyższego, który ofiarował mi tak niezwykły dar tylko po to by za chwilę nas rozłączyć. Byłam wściekła, zrozpaczona, na granicy obłędu, wylewając morze palących poliki łez. Uważałam wtedy, że łatwiej byłoby mi umierać, gdyby nie Ada. Że cała sytuacja nie byłaby dla mnie tak dramatyczna. Że umiałabym się w końcu jakoś z tym pogodzić...
Powoli zaczęłam wychodzić z tego marazmu. Spotkałam na swojej drodze kilka osób, które przekonały mnie, że mam szansę, tylko muszę zacząć w to wierzyć, muszę walczyć! Wtedy Ada stała się moim napędem do walki, moją niezwykłą motywacją, moją tarczą i moim ukojeniem w najtrudniejszych chwilach zwątpień, zże będzie dobrze.

siedmiomiesięczna Ada

Kiedyś na blogu u Joaśki przeczytałam takie słowa:

"wierzę w ochronną siłę miłości.
i choć początkowo wydawało mi się to nieracjonalne, zdumiewające, z czasem zrozumiałam sens standardowego pytania onkologa: czy ma pani dla kogo żyć?"

Dziś też je rozumiem. Całą sobą. I choć nie wiem jak walczyłabym jako nie-mama, wiem, że będąc matką, walczę jak lwica. 

Zajadle

Nieustępliwie

Niestrudzenie 

Gorliwie

Niezłomnie

Wytrwale

Zawsze... do końca!
dla Ciebie, Córciu!

50. Legalne złodziejstwo

Odkąd zachorowałam mój wnerw na ZUS i naszą służbę zdrowia zdobywa najwyższe szczyty!
Aktualnie osiągalny termin rezonansu piersi, za który powinien zapłacić mi ten legalny złodziej - ZUS to lipiec. Po składki umieją wyciągać łapę regularnie i w terminie, ale z zapewnieniem tego co się należy jak psu buda jest już tak jak sami wiecie.
Oczywiście mogę znów za to zapłacić z własnej kieszeni, mam parę groszy odłożonych na najczarniejszą godzinę. Podobnie jak zostałam zmuszona do zapłacenia za kardiologa, kompleksowe USG oceniające ewentualne przerzuty odległe przed rozpoczęciem chemii... wybór miałam prosty, albo zaczynam chemię za 3 dni, albo miesiąc. Strach pomyśleć gdy ktoś zwyczajnie na to nie ma.
Tylko pytanie dlaczego ja mam płacić??? Skoro nie ma terminu dla mnie powinni odliczyć mi moje konieczne do skutecznego leczenia wydatki od pobieranej składki.
Mam mega wnerw. A w moim stanie to nie wskazane!


Rozładuję złość przy pląsach i obłędnym wokalu Króla poprzedniego posta:

49. Nicmisięniechce

Zmogło mnie. I to by było na tyle...

48. Niedoszła Pani Jackson

Kto był Waszym pierwszym dziecięcym idolem albo pierwszą platoniczną miłością, do której wzdychaliście patrząc na plakat wiszący na ścianie? Bo na pewno taki KTOŚ był!
Moją największą, pierwszą muzyczną miłością był Michael Jackson.

Będąc posiadaczką młodszej o 5 lat siostry oczywiste było, że wiele moich zachowań było przez nią bezbłędnie kopiowane. W tym także obłędna miłość do Króla Popu.
A, że byłam/jestem dość złośliwą bestią (mój Mąż powiada, że nie zna bardziej złośliwej osoby na całym świecie, choć ja absolutnie się z Nim nie zgadzam!!!), droczyłam się z Olą, że jako starsza szybciej osiągnę upragnione 18 lat aby wyjechać do Kalifornii i poślubić naszego oblubieńca. Ola wybuchała wtedy rzewnymi łzami, a ja diabelskim śmiechem.
Teraz myślę sobie, że byłam niezbyt dobrą starszą siostrą... Staram się nadrabiać dzisiaj ;-)

47. Działania niepożądane chemii

Relatywnie często słyszę pytania o samopoczucie tuż po chemii.

W mojej ocenie oraz na podstawie tego czego spodziewałam się znając relacje innych osób biorących chemię, szczególnie w zestawieniu dwóch kobył na raz (Schemat AT czyli Doxorubicyna + Docetaxel), uważam, że znoszę ją nadspodziewanie dobrze.
Oczywiście odczuwam wiele działań niepożądanych, mam czasowe problemy z ogarnianiem dziecka samodzielnie (chwała opiekuńczej Rodzinie rodzonej i przysposobionej!!!!!!!!), ale jakoś daję radę.

Postanowiłam przedstawić Wam pokrótce, na podstawie działań niepożądanych wymienionych w ulotce, moje samopoczucie w pierwszych 7-10 dniach od wlewu. Nie występują one u mnie wszystkie na raz, przeplatają się raczej, jedne odpuszczają inne nadchodzą jak burza by znów za chwilę ustąpić. Trochę taka karuzela...albo jajko z niespodzianką...

* Skreślone przeze mnie pozycje nie zostały przeze mnie zauważone lub zdiagnozowane (np. w badaniach krwi czy serca) jak na razie przez lekarza (i tu chwała Najwyższemu!!!!!)

Doxorubicyna

- Nudności (mdłości), wymioty, ból brzucha, zaburzenia układu pokarmowego, biegunka
- Wypadanie włosów (przemijające)
- Czerwone zabarwienie moczu
- Zahamowanie czynności szpiku kostnego, w tym zmniejszenie liczby białych krwinek i płytek krwi, zwiększające podatność na zakażenia oraz ryzyko krwawień lub siniaków
- Niedokrwistość (zmniejszenie liczby czerwonych krwinek wywołujące bladość skóry, osłabienie lub trudności w oddychaniu)
- Uszkodzenie mięśnia sercowego (kardiotoksyczność)
Ryzyko wzrasta, gdy pacjent jest poddawany napromienianiu lub otrzymuje inne leki o toksycznym działaniu na serce, u pacjentów w podeszłym wieku (powyżej 60 lat) lub gdy pacjent ma wysokie ciśnienie krwi. Skutki te mogą wystąpić wkrótce po leczeniu lub nawet kilka lat po zakończeniu leczenia.
- Zapalenie błon śluzowych nosa, jamy ustnej lub pochwy
- Zapalenie lub owrzodzenie błony śluzowej jamy ustnej, nosa lub gardła (zapalenie przełyku) np. afty, opryszczka
- Nadwrażliwość skóry na światło sztuczne i słoneczne, uderzenia gorąca (zaczerwienie skóry)
- Gorączka
- Zaburzenia rytmu serca (nieregularne, przyspieszone lub spowolnione bicie serca), dodatkowe skurcze komór serca, zmniejszona ilość krwi pompowanej przez serce do organizmu, pogorszenie czynności mięśnia sercowego
- (kardiomiopatia), które może zagrażać życiu
- Krwawienia (krwotoki)
- Utrata apetytu (anoreksja)
- Reakcje alergiczne w miejscach uprzednio napromienianych (tzw. nawrót objawów popromiennych)
- Świąd
- Doksorubicyna w skojarzeniu z innymi lekami przeciwnowotworowymi może powodować powstawanie pewnych postaci nowotworów krwi (białaczka). Te postacie nowotworów ujawniają się w ciągu 1 - 7 lat Grejt!!!!!! zamienił stryjek siekierkę na kijek!
- Zakażenie krwi (sepsa/drobnoustroje we krwi)
- Krwawienia z przewodu pokarmowego, bóle brzucha, owrzodzenie i martwica tkanek z krwawieniem i zakażeniami, szczególnie jelita grubego. Mogą one wystąpić, gdy doksorubicyna jest stosowana jednocześnie z cytarabiną (lek przeciwnowotworowy)
- Utrata wody (odwodnienie).
- Wysypka na skórze (wykwity), pokrzywka
- Przebarwienia (pigmentacja) skóry i paznokci; oddzielanie płytek paznokci od podłoża (onycholiza) poza sytuacją, że sama oddzielłam sobie płytkę od paznokcia przy użyciu obieraka do ziemniaków, nic takiego nie miało jeszcze miejsca!
- Dreszcze, zawroty głowy
- Reakcje w miejscu podawania leku, w tym świąd, wysypka i ból, zapalenie żył z tworzeniem się zakrzepów, zwiększenie grubości lub stwardnienia ścian żył
- Ciężkie reakcje alergiczne powodujące trudności w oddychaniu lub zawroty głowy (reakcje anafilaktyczne).
- Zaburzenia rytmu serca (nieswoiste zmiany w zapisie EKG)
- Odosobnione przypadki zagrażających życiu zaburzeń rytmu serca (arytmia), niewydolność lewej komory serca, zapalenie worka osierdziowego otaczającego serce, powodujące ból w klatce piersiowej i nagromadzenie płynów wokół serca (zapalenie osierdzia), zapalenie mięśnia sercowego i otaczającego je worka osierdziowego (zespół pericarditis -myocarditis); zablokowanie przewodzenia impulsu elektrycznego w sercu (blok przedsionkowo - komorowy, blok odnogi pęczka Hisa)
- Niedrożność naczynia krwionośnego z powodu powstania zakrzepu
- Owrzodzenie błony śluzowej jamy ustnej, gardła, przełyku, żołądka lub jelit; przebarwienie
(pigmentacja) błony śluzowej jamy ustnej
- Obrzęk i drętwienie dłoni i stóp (rumień obwodowy), zmiany pęcherzowe
- Uszkodzenie tkanki, szczególnie dłoni i stóp prowadzące do zaczerwienienia, obrzęku, powstawania pęcherzy, uczucia mrowienia lub pieczenia spowodowane przedostaniem się
leku do tkanek (rumień dłoni i podeszew stóp z zaburzeniami czucia)
- Zaburzenia czynności nerek (ostra niewydolność nerek)
- Podwyższone stężenie kwasu moczowego we krwi (hiperurykemia), które może powodować
dnę moczanową, kamienie nerkowe lub uszkodzenia nerek, w wyniku szybkiego rozpadu guza
nowotworowego
- Zatrzymanie miesiączkowania
- Zaburzenia płodności u mężczyzn (zmniejszenie ilości lub brak aktywnych plemników)
- Uderzenia gorąca. oł je!
- Duszność spowodowana skurczami mięśni dróg oddechowych (skurcze oskrzeli)
- Przemijające zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych
- Ciężkie uszkodzenie wątroby, które może niekiedy doprowadzić do nieodwracalnych zmian w normalnej tkance wątrobowej (marskość)
- Zapalenie powierzchni powiek, spojówek lub rogówki, nadmierne łzawienie
- Silny ból i obrzęk stawów
- W trakcie leczenia doksorubicyną możliwe jest odnowienie gojących się już uszkodzeń popromiennych (skóry, płuc, gardła, przełyku, błony śluzowej żołądka i jelit, serca)
- Łuszczące się wykwity i zgrubienia na skórze (rogowacenie słoneczne).

Docetaxel
- zakażenia, zmniejszenie liczby krwinek czerwonych (niedokrwistość) lub białych (które są konieczne do zwalczania zakażeń) oraz zmniejszenie liczby płytek krwi
- gorączka: w przypadku wzrostu temperatury należy natychmiast poinformować lekarza
- reakcje alergiczne, jak opisane powyżej
- utrata apetytu (jadłowstręt)
- bezsenność ;-( ;-( yeap!
- uczucie drętwienia lub mrowienia oraz ból stawów lub mięśni
- ból głowy
- zmiana odczuwania smaku
- zapalenie oka lub nasilone łzawienie oczu
- obrzęk spowodowany przez nieprawidłowy odpływ chłonny
- zadyszka - w najgorszych momentach przejście do łazienki skutkuje zadyszką jak bieg na 4 piętro...
- niedrożność nosa; zapalenie gardła i nosa; kaszel
- krwawienie z nosa
- owrzodzenie jamy ustnej
- rozstrój żołądka, włączając nudności, wymioty oraz biegunkę, zaparcie
- ból brzucha
- niestrawność
- tymczasowa utrata włosów (w większości przypadków po leczeniu następuje odrost włosów)
- zaczerwienienie i obrzęk dłoni i podeszew stóp, co może powodować łuszczenie się skóry (może to
także wystąpić na ramionach, twarzy lub na tułowiu)
- zmiana koloru paznokci, które mogą następnie oddzielać się od łożyska
- bóle mięśni; ból pleców lub ból kości
- zmiana lub brak cyklu miesiączkowego
- obrzęk rąk, stóp, nóg
- zmęczenie lub objawy przypominające grypę - traaaagiczne zmęczenie, szczególnie po nieprzespanych 5 nocach z rządu z powodu bezsenności dołożonej jeszcze przez sterydy ;-(
- zwiększenie lub zmniejszenie masy ciała skutki zwierzęcego apetyciku po sterydach
- grzybica jamy ustnej
- odwodnienie
- zawroty głowy
- zaburzenia słuchu
- obniżenie ciśnienia tętniczego krwi, nierówne lub szybkie bicie serca
- niewydolność serca
- zapalenie przełyku
- suchość w ustach
- trudności lub ból podczas przełykania
- krwawienie
- zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych (konieczne są regularne badania krwi).
- omdlenie
- odczyny skórne, zapalenie żyły lub obrzęk w miejscu podania
- zapalenie jelita grubego, jelita cienkiego; perforacja jelita
- zakrzepy krwi.


PS. Skąd Annie L. przewidziała w 1992 roku, że 23 lata później dziewczyna spod Warszawy poczuje w sercu jej lirykę?????? Niesssssamowite!

I look up to the little bird
That glides across the sky
He sings the clearest melody
It makes me want to cry
It makes me want to sit right down
And cry cry cry
I walk along the city streets
So dark with rage and fear
And I...
I wish that I could be that bird
And fly away from here
I wish I had the wings to fly away from here

But my my I feel so low
My my where do I go ?
My my what do I know ?
My my we reap what we sow
They always said that you knew best
But this little bird's fallen out of that nest now
I've got a feeling that it might have been blessed
So I've just got to put these wings to test

For I am just a troubled soul
Who's weighted...
Weighted to the ground
Give me the strength to carry on
Till I can lay this burden down
Give me the strength to lay this burden down down down yeah
Give me the strength to lay it down

But my my I feel so low
My my where do I go ?
My my what do I know ?
My my we reap what we sow
They always said that you knew best
But this little bird's fallen out of that nest now
I've got a feeling that it might have been blessed
So I've just got to put these wings to test

46. Czwarty wlewik zaliczony

Jestem dziś jak dziewczyna Eda z A Team...
naszprycowałam się nieźle i odpływam. Choć wydaje się, że chemia przestała robić wrażenie na mojej morfologii to każda następna coraz szybciej zaczyna roztaczać nade mną swoje pozostałe efekty uboczne. Dziś szczególnie dają się we znaki osłabione mięśnie jak z waty. Niby nie boli, a nawet jeśli to dość subtelnie, ale wkurza wywołaną niemocą i niechęcią podejmowania jakichkolwiek działań, a już znając mnie trochę, wiecie, że nie znoszę tego morale...

I tak na przykład Docetaxel:

"zawiera 75% obj. etanolu (alkoholu), tzn. 1 ml koncentratu do sporządzania roztworu

do infuzji Docetaxel Lek zawiera do 0,591 g (0,75 ml) alkoholu, co odpowiada ilości alkoholu w 15 ml piwa lub 6 ml wina.

1ml koncentratu do sporządzania roztworu do infuzji zawiera 10 mg docetakselu."

Szybkie obliczenie matematyczne daje nam najwyżej ćwiartkę szklanki wina więc to raczej nie alkohol powoduje taki stan zawianej głowy u mnie... hmmmmm...

45. Światowy Dzień Walki z Rakiem

Mój dzień walki z rakiem troszkę się przeciagnął...
A walka o istotnie trwa. W związku z zadowalającą morfologią wylegiwać się będę jutro u Świętej Rodziny ;-)
Czwarty kurs, ahoj!! No niech ktoś powie, że marny ze mnie wojownik!!!! Zaduszę!!

A wuj gugle podpowiada, że:
październik jest Miesiącem Świadomości Raka Piersi

Nomen omen, że mojego dzikiego lokatora nakryłam właśnie w październiku?

Intensywnie celebrowałam ostatni dzień mojej wolności zanim czerwona kolejny raz rozłoży mnie na łopatki. Zaświeciłam nawet glacą w Ikeja!!! 

Ostrzegam, że nadchodzące wpisy mogą (choć nie muszą) być nieznośne jęczace... Zweryfikuję wierność moich Czytaczy (w tym miejscu robię chytry usmieszek...) ;-)

44. Goodbye...

Wiecie jak wygląda zadowolony radiolog?
JA WIEM!
A szczęśliwy pacjent?
Mogę się tylko domyślać... w szpitalu nie ma luster na suficie :)
Ten sam gabinet szpitalny, w którym usłyszałam jedną z dwóch najgorszych wiadomości mojego życia, dziś nie był już zimny, wrogi... mam nadzieję, że nigdy już taki nie będzie. Że zawsze już będzie niemym świadkiem dobrych obwieszczeń dla mnie.

ZNACZNA REGRESJA. Ta część opisu podoba mi się najbardziej!
Czuję się trochę jakbym w ostatniej chwili wskoczyła do pociągu odjeżdżającego w stronę stacji Życie. Ja zdążyłam, za drzwiami, na stacji została moja prawa pierś. Pierś, która była zaczątkiem pięknej relacji, która ofiarowała mi niezapomniane, wyjątkowe chwile z moją Córcią, wykarmiła małe dzieciątko do całkiem sporej pannicy...
Moja Pani chemioterapeutka kiedyś powiedziała "walczysz o życie, nie o pierś!". Ani chwili nie miałam wątpliwości, że to dobry kierunek. A mimo to jest mi szkoda ;-( szkoda...
goodbye...

43. Dzień, który nie nastał

Tytułowy dzień - ten który nigdy nie nastał.
Miałam dziś wracać do pracy po półtorarocznej nieobecności, związanej z urlopem macierzyńskim. Bardzo obawiałam się jak przeżyję rozstanie z Córcią, jak Ona sobie beze mnie poradzi, czy będzie tęskniła, płakała... Zapewne nasza rozłąka byłaby najtrudniejsza dla mnie, a nie dla Niej... Z Babcią i Dziadziem miałaby najlepszą opiekę i przednią zabawę.

Niemniej miałam wracać do starego życia, które znałam z czasów przed objęciem tego najważniejszego "stanowiska"- MAMA.
Do pracy, którą bardzo lubiłam.
Do miejsca, w którym czekali na mnie ludzie z którymi dobrze się pracowało, dogadywało, często rwało boki ze śmiechu.  Miłe to były przerywniki i tęsknię za tym :-)
Do szefa, który przez 6 lat mojego zatrudnienia nigdy na mnie nie nakrzyczał, nie upokorzył, z którym niejednokrotnie czułam się w relacjach partnerskich, a nie przełożony-pracownik.
Do miejsca, które na mnie czekało, aż spełnię swoje osobiste macierzyńskie plany. Szok????

W tych planach nie było raka.
Ale miejsce nadal czeka.
W tych czasach to chyba jednak nie jest oczywista reguła.
Jestem bardzo szczęśliwa, że choć o ten aspekt mojego aktualnego życia nie muszę się kłopotać.
Dziękuję, Paweł, nie wiesz nawet jak ważna jest dla mnie świadomość, że po chorobie czeka coś na mnie.


Poniższa niespodzianka wzruszyła mnie do łez. Nie tylko zresztą mnie... ;-)

 *** nie wiedziałam czy mogę wstawić zdjęcie z Waszymi twarzami...

Jagoda, wciąż liczę, że nastanie jakiś cud i jednak po wakacjach spotkamy się znów biurko w biurko. Obie. Bez Ciebie to już nie będzie to samo...

***

Jutro oglądanie gada. Ciekawe czy jeszcze łypie tym czarnym okiem? Liczę, ze trumna jest już zatrzaśnięta i nigdy więcej nie zobaczę jegomościa.

I jeszcze muzycznie...

42. Jak się dziś czujesz?

Na moją prośbę o sugestie o czym do Was pisać zostałam zapytana przez Sylwię jak czuję się z ciągłymi pytaniami "jak się dziś czujesz?".

Dokładnie jak Ty, Sylwia mam bardzo mieszane uczucia. Od ciepłych, przyjemnych uczuć, że ktoś dba, myśli, kocha... do zniecierpliwienia i zmęczenia po co to robić, szczególnie gdy czuję się źle...

Z jednej strony, gdy ktoś w ogóle nie pyta o mój stan nie jest mi z tym dobrze. To jakby udawać, że nie ma problemu, nie ma choroby, tematu... Chroniczny brak zainteresowania jest wręcz przykry, choć nie mam wymagań, aby biegać za mną jak kot z pęcherzem.

Bardzo męczyły mnie rozmowy na temat mojego samopoczucia na początku leczenia, gdy sama jeszcze oswajałam się z diagnozą i drastycznymi zmianami w moim życiu. Były trochę rozdrapywaniem rany, która miała się szybko zagoić. A paradoksalnie, w końcu ciągłe mówienie o tym co się ze mną dzieje oswoiły mnie z tematem, do tego stopnia, że odczułam potrzebę uzewnętrznienia swoich codziennych zmagań na blogu.
Totalne rozdwojenie jaźni!!!

Po drugiej stronie medalu jest oczywiście przyjemne wrażenie, że świat trochę zwolnił i zakręcił się tym razem w okół mnie, choć szkoda, że w takich okolicznościach.
Najbardziej doceniam gdy ktoś po prostu JEST nie wymagając ode mnie zbyt wiele relacji o moim aktualnym samopoczuciu, o ile sama nie wykazuję wzmożonej chęci mówienia o tym.
Powie, napisze, że myśli, modli się, odwiedzi, przytuli (choć ze względu na zagrożenia wirusowe trochę z tym ciężko...) po prostu...takie czasem ciche "jestem przy tobie!"