Jaki jest sens wyjmować dren na krótki długi weekend...?
Podpowiem...
Żaden :-/
Niemniej została złożona obietnica usunięcia dziada w poniedziałek. Niestety współistnieje duża szansa, że poskutkuje to urośnięciem limfatycznej piłki koszykowej pod pachą :-S
Cóż, wtedy będę się martwić...
Mimo dość rześkiej aury starałam się nacieszyć słońcem na mamowym leżaku.
Znów.
Ostatnio monotonne mam rozrywki, ale przynajmniej bezkarnie mogę się lenić ;-)
czytając księdza Kaczkowskiego lub nucąc Dawida...
Zły humorek przyczepił się do mnie jak rzep do psiego ogona.
albo jak... dren do Idy (tak, tak, dobrze rozumiecie! biję rekordy trzymania w swojej pasze cholernego drena!)
Dlatego nie piszę, na co tu biadolić...?
Daję tylko znak żem żywa.
I ostrzegam... jeśli jutro nie wyjmą mi drenu, wygryzę go sama
z wściekłości
albo
z obawy, że przyrośnie mi na stałe!
Dwa dni zalegałam w ogrodowym leżaku mojej Mam, grzejąc kości w przyjemnyn ciepełku, wystawiając "łeb do słońca", uskuteczniając nicnierobienie.
Aż w końcu pogoda się zrypała i zrypał się mój nastrój.
Mam mocne przeczucie, że to wina bandażowania, które czyniłam na prośbę pana Doktorka. Z pewną dozą sceptycyzmu chirurg zalecił uciskanie okolic pradawnej piersi celem zmniejszenia ilości napływającej chłonki.
Niestety nie pomogło.
Na pewno nie na chłonkę...
Pomogło natomiast na rozwinięcie atrakcji bólowych w tym miejscu i nasilonego drętwienia spodniej części ramienia :-/
W związku z powyższym mniemam, że na rozchulanie złego humoru tyszzzzz pomogło!!!
Precz z bandażem, precz ze ściskaniem mojej obolałej klaty!! Precz ze wszystkim dzisiaj...:-(
Poszłam się dziś prosić o udział w badaniu klinicznym, polegającym na podaniu leku zabezpieczającym przed przerzutami do odległych narządów.
A teraz obiecana w tytule zagadka...
Pacjentka nr 1
Biopsja pierwornego guza w piersi i przerzutowego węzła daje wynik potrójnie negatywnego raka piersi. Pacjentka otrzymuje przedoperacyjną chemię, która wybija dziada w piersi i w węzłach.
Pacjentka przechodzi radykalną mastektomię. Badanie materiału operacyjnego potwierdza remisję.
W badaniu klinicznym, inaczej niż w życiu nazywa się to patologoczną (!!!!) całkowitą remisją...
Pacjentka nr 2
Biopsja pierwornego guza w piersi i przerzutowego węzła daje wynik potrójnie negatywnego raka piersi.
Pacjentka numer dwa przechodzi mastektomię, a badanie materiału pooperacyjnego potwierdza wynik biopsji. Pacjentka otrzymuje chemię, która nie za bardzo wiadomo jak działa na nowotwór, ponieważ dziad został usuniety podczas operacji. Przyjmijmy jednak, że chemia podziałała na tą pacjentkę dokładnie tak samo jak na pacjentkę nr 1.
Obie pacjentki są zdrowe niemniej, mają dokładnie te same "szanse" wznowy choroby w odległych narządach.
Czym się różnią te pacjentki?
To teraz odpowiedź sponsora badań...
Pacjentka nr 2 kwalifikuje się do badania klinicznego w którym otrzymuje lek zabezpieczający ją przed wznową.
Pacjentka nr 1 może co najwyżej obejść się smakiem. Jest przecież (teoretycznie) wyleczona!!!! (zresztą identycznie jak pacjentka nr 2!)
Nie pojmuję.
I mam z tego powodu wnerw na głupola, który wymyślił warunki kwalifikacyjne do badania. Nawet laik umie stwierdzić oczywistą oczywistość zachodzacego tu błędu w sztuce.
Oczywiście jeśli hispat pokaże, że dziad nie został do końca wybitny bardzo chętnie zaproszą mnie do badania.
Wielka szkoda, że badanie jest podwójnie ślepą próbą kliniczną...
50% szans na lek
50% szans na placebo
Na dwoje babka włożyła...
Pierwszy dzień kiedy czuję się trochę lepiej niż zesztywniały z bólu głaz.
Odważyłam się nawet wypuścić na plac zabaw z Córą pod eskortą czujnej Babci.
Zauważyłam pewną zależność. Ćwiczenia stają się dla mnie swoistym remedium na bolesną zastałość ręki. Działają jak smar w zapieczonym zawiasie. Pod koniec sesyjki jestem w stanie wyprostować rękę do góry, co w aktualnym stanie jest dla mnie wyczynem na miarę zdobycia niełatwego szczytu...
Drenik niestety wciąż tkwi we mnie i uporczywie ssie i ssie i ssie... I ssać nie przestaje...
Jutro idę żebrać o pewną niestandardową chemię, która w założeniu ma zabezpieczać przed wznową w moim potrójnie negatywnym bydlaku... Nie jest jednak jasne czy pasuję do próby z Oleparibem, stąd może będę musiała prosić o tą szansę oczami zranionej śmiertelnie łani... Muszę poćwiczyć przed spaniem...
Dla Ulotnej spragnionej muzycznych uniesień proponuję jak niżej... ;-)
Bardzo leniwy dzień dziś miałam. Poleguję gdzie się da. Mogę jedynie obserwować domową krzątaninę. Mamą też jestem słabą od przynajmniej tygodnia... Na palcach jednej ręki mogę policzyć czułości, którymi bezpiecznie dla swojej rozcharatanej klaty, mogę obdarzyć Córcię :-(
Obmyślam plan jak wrócić do starego porządku życia. Jak przestać być zależną od bliskich...
Wychodzi na to, że potrzebuję wehikułu czasu lub jeszcze lepiej... Złotej rybki!
W grę wchodzi jeszcze... zaprzeczenie większości zaleceń co od zeszłego poniedziałku mi nie wolno...
Jest szansa na rozstanie z drenem i piersióweczką, może w czwartek lub piątek? Jedynym minusem będzie konieczność odciagania chłonki strzykawką. Wreszcie na coś przyda się brak czucia na przedramieniu :-S
A co tsam... dziś zarządzam ciszę. Muzy nie będzie...
Wychodzi na to, żem awanturnica nie z tej ziemi.
Dziś w nocy pokłóciłam się też z klinem (radykalne amazonki, w związku z usunięciem węzłów chłonnych mają upośledzony odpływ chłonki z ręki po stronie operowanej, stąd właściwie do końca życia powinny spać z ręką na specjalnym klinie, tak aby uniesiona była w górę).
Biedak został wyrzucony z łóżka. Nie jestem w stanie pokochać tego kochanka :-(
Dostałam w prezencie (dziękuję Aga!) książkę z wyjątkową osobistą dedykacją...
Pani Ido odwagi...
Gdy czytam w opisie operacji...
"...dość liczne różnej wielkości węzły chłonne zmienione po chemioterapii."
też życzę sobie odwagi.
Wyczuwam szóstym zmysłem czające się do drugiej rundy zło...
A może szósty zmysł poddany został również amputacji, a przeczucia to tylko bóle fantomowe???
Tak mi dopomóż, Panie Boże...
Miałyście, czytające mnie Amazonki?
Dziwne to i trochę upiorne uczucie. Myślałam, że dotyczy tylko utraconych kończyn, ale wujek Gugiel potwierdza, że często występuje też po amputacji piersi.
No i jak podrapać się po sutku którego nie ma...?
100ml chłonki.
Czeka mnie kolejna doba z moją piersióweczką...
Powoli uczę się bycia mańkutem. To takie wbrew naturze!!! Ale teraz nie ma już odwrotu... Doktory przypieczetowali mój los jednyn gładkim cięciem.
Co i rusz okazuje się, że jest gorzej niż kilka dni temu.
Boli ciało, boli dusza. Słabość mnie ogarnia jak po chemii.
Ćwiczenia idą mi tysz coraz gorzej, mam wrażenie. Tylko dren niestrudzenie drenuje dużo więcej niż bym sobie tego życzyła...
Morale leci na łeb na szyję. I nic mi się nie chce.
Zajadam słaby humor gorzką czekoladą o smaku panna cotta... zaglądając masochistycznie raz po raz pod koszulkę by upewnić się, żem wybudzona już dawno z narkozy...
Pogniewałam się na dren. Skurczybyk wkurza mnie, dokłada dużo dyskmfortu i generalnie mało sympatyczny jest dziad...
Dzieli nas od rozstania jakieś 120ml jeszcze. 120ml chłonki. Zaklinam cię! Przestań wyciekać!!! Bo i na ciebie skłonnam się obrazić!!!!
Miałam bardzo ciężką noc. Ekstremalną bólowo. Przywitałam świt z uczuciem dużej ulgi.
Macie rację, rano wszystko wygląda łagodniej. Nawet ból, który wyje do księżyca.
Na obchodzie dostałam zaś propozycję nie do odrzucenia.
Wcześniejszy powrót do domu, pod warunkiem codziennego przyjeżdżania na oglądanie mojej frankensteinowej klaty i zmianę opatrunków.
Rana goi się jak na psie, chłonki jest na tyle mało, że nie trzeba trzymać mnie w szpitalu (choć na tyle dużo bym wciąż była podłączona drenem do idiotycznego pojemniczka).
Doszłam do wniosku, że wyboleć mogę się też w domu.
Niezwłocznie po powrocie zaległam na własnym łożu i relatywnie wygodnie przespałam ze trzy godzinki, co było kompletnie nierealne w szpitalu, również nocą...
Tylko humor niezbyt się zmienia.
Niby nie robię dramatu z faktu braku piersi... ale łzy cisną się do oczu gdy patrzę na resztki siebie w lustrze.
Karykaturę dawnej mnie...
Wciąż ścigają mnie natrętne myśli, że zaraz będzie jeszcze o drugą mniej...
... że muszę zdecydować się na ratowanie siebie za wszelką cenę...
... cenę strasznej, okaleczającej mnie jako kobietę operacji, po której bezpowrotnie przejdę menopauzę w wieku 33 lat.
Czy nie to właśnie obiecałam mojej Córce?
Niestety rozjeżdżają się gdzieś dwie drogi. Droga moich planów i marzeń z drogą, która może poprowadzić mnie znacznie spokojniejszymi zakrętami, być może, do długiego jeszcze życia. Jeśli tylko obecny rak został na dobre ubity.
Rehabilitantka sprowadziła mój entuzjazm związany z nadzywyczaj dobrym samopoczuciem na ziemię.
Podobno pierwsza doba po operacji jest zazwyczaj jedną z fizycznie łatwiejszych.
W drugiej dobie narasta obrzęk tkankowy, a blizna zaczyna się kurczyć. Te przeciwstawnie działające siły skutkują oczywiście mało przyjemnymi wrażeniami...
Z niewielkimi obawami czekam więc jutra. Czekam sumiennie ćwicząc ;-)
Jeszcze raz dziękuję Wam za obecność tu na blogu, za ciepłe słowa, modlitwy. Miło jest mieć świadomość jak wielu ludzi mnie dopinguje w tej nierównej walce.
Oto jestem.
Warunki całkiem, całkiem... Pozwolono mi nawet na kolację, nie zdycham więc z głodu.
Mam jedną współlokatorkę. Szczesliwą, mlodziutką dziewczynkę z łagodnym guzkiem. Szczęściara, wylosowała TEN los na którego ja łypałam jesienią...
Będę operowana jako pierwsza, wypoczetą głową i ręką pana doktorka. Doooopszzzz, szycie będzie ładniutkie ;-)
Mam w zanadrzu niebieską tableteczkę, która wbrew skojarzeniom powinna zapewnić mi spokojny i mocny sen.
Ciężko mi uwierzyć, że to już tuż tuż...
To dobranoc Czytacze! Dziękuję za Wasze cudowne wsparcie <3
W tym roku olałam świąteczne porządki.
Znowu... powinnam rzec.
W ubiegłym roku przyczyny tylko były inne
a może jednak te same?
wszystko sprowadza się do braku czasu, sił lub chęci na sprawunki mało istotne w tamtej chwili...
na rzecz Dziecka
na rzecz odpoczynku
na rzecz chorowania
Nadrabiam teraz. Nie miałam nawet w sztywnych planach wielkich porządków, ale tak jakoś wyszło.
A może zabijam w ten sposób przedoperacyjny stres, który zaczął mnie szturchać gdzieś koło serca?
Jutro w porze poobiedniej muszę się stawić w szpitalu. Nie znoszę spać poza domem! A szpital to już totalna granda!
Obym nie trafiła na chrapiącą sąsiadkę. Nie umiem spać gdy ktoś chrapie!
co robi się z telefonem, tudzież innymi cennymi rzeczami, na czas operacji?
Z głupia frant obejrzałam wiadomości (ostatnie półtora roku bardzo rzadko mi się zdarza), a tam nius, że kobitka wybudziła się podczas cesarki i wszystko czuła!
wiecie oczywiście co wpadło mi do mojej głupiej główki...???
Wyliczyłam, że jeśli do poniedziałku (włącznie!) będę pisała codziennie, dzień operacji przyniesie nam 99. post ;-)
Fajna liczba
taki przedsionek do nowego
to siem staram
nawet jak nie mam nic wyjątkowego do napisania
albo...
można by zarzucić mi, że tłukę na akord ;-)
a co? nie wolno mi?
w końcu mój blogasek, a ja Pani Derektor!
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be counting stars
Yeah, we'll be counting stars
I see this life
Like a swinging vine
Swing my heart across the line
In my face is flashing signs
Seek it out and ya shall find
Old but I'm not that old
Young but I'm not that bold
And I don't think the world is sold
I'm just doing what we're told
I feel something so right
Doing the wrong thing
I feel something so wrong
Doing the right thing
I couldn't lie, couldn't lie, couldn't lie
Everything that kills me makes me feel alive
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be counting stars
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be, we'll be counting stars
I feel the love
And I feel it burn
Down this river every turn
Hope is a four letter word
Make that money
Watch it burn
Old but I'm not that old
Young but I'm not that bold
And I don't think the world is sold
I'm just doing what we're told
And I feel something so wrong
Doing the right thing
I couldn't lie, couldn't lie, couldn't lie
Everything that downs me makes me wanna fly
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be counting stars
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be, we'll be counting stars
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Everything that kills me makes me feel alive
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be counting stars
Lately I've been, I've been losing sleep
Dreaming about the things that we could be
But baby I've been, I've been prayin' hard
Said no more counting dollars
We'll be, we'll be counting stars
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Take that money
Watch it burn
Sink in the river
The lessons I've learned
Celebruję każdą zwykłą chwilę z Córą. Ciężko będzie wytłumaczyć półtorarocznej myszce, że mama już wielu rzeczy nie może...
że nie weźmie w ramiona by pląsać w tańcu
że nie wyjdzie sama na spacer, bo nie wsadzi do ulubionej huśtawki
a w połowie drogi, gdy zabolą małe nóżki nie zaniesie do domu
że nie wyjmie z łóżeczka by scałować z buźki resztki snu
pocieszam się, że lepsza niesprawna ręka
niż dla przykładu... brak ręki
czasem takie pocieszenie nie wystarcza
ale z reguły czyni mój stan lżejszym do zaakceptowania
***
utoczyłam krew z okazji przygotowań do Wielkiego Dnia
niedobra pani zrobiła mi siniaka, niby dlatego, że słabo krew leciała i trzeba było pompować
a może dlatego, że igłą szturchała mi żyłę od środka??
liczę, że dobre wyniki to tylko formalność
nie zakładam nawet, że coś pod tym względem mogłoby pójść nie tak
dla odmiany będę optymistką
***
a tymczasem Marzena mierzy się z moim największym strachem
przykre jak podła jest ta choroba
ile człowiek może miotać się pomiędzy nadzieją, a złymi wieściami?
Przeglądam Amazonki...
i jak zwykle znajduję dołujące kwiatki
albo to one znajdują mnie!
Przy "triple negative tumor"
- czas od diagnozy do przerzutów odległych = średnio 15 miesięcy
- czas od odleglych przerzutów do przerzutów do mózgu = 3 miesiące
- czas od przerzutow do mózgu do śmierci = 7 miesięcy - czas od diagnozy do śmierci = średnio 26 miesięcy
...czyli, że pod koniec stycznia 2017 roku mam pakować manatki???
Nie podobają mi się tak podłe statystyki!
Ale żebyście znów nie zarzucili mi czarnowidztwa mam też dobre wiadomości, które niezmiernie mnie cieszą....
muszę jedynie... złamać wszelkie statystyki!
Profilaktyczna mastektomia podskórna z
jednoczesną rekonstrukcją
W listopadzie ubiegłego roku, w wieku 32 lat, zdiagnozowano u mnie potrójnie
negatywnego raka prawej piersi z przerzutami do węzłów chłonnych. Przeszłam
przedoperacyjną chemioterapię (schemat AT), za parę dni czeka mnie radykalna
mastektomia z usunięciem węzłów chłonnych. Wykryto u mnie mutację brca1. Jestem
zdecydowana na jak najszybsze usunięcie zdrowej piersi. Czy przeprowadza Pan
profilaktyczne podskórne mastektomie z jednoczesną rekonstrukcją finansowane
przez nfz? Odpowiedź: Przeprowadzam takie operacje. Gdy jest wynik
badania genetycznego, i tak jak u Pani jest mutacja BRCA1, można taki zabieg
wykonać w ramach NFZ.
Proszę zgłosić się na konsultację.
Zaczynam odliczanie
ostatni tydzień...
ostatni wtorek jeszcze w całości...
wciąż rozmyślam jak to będzie wybudzić się w innej rzeczywistości
jak zareaguję widząc się w lustrze pierwszy raz
czy będzie to dla mnie szokujące, mimo dziesiątek przejrzanych sadystycznie zdjęć okaleczonych mastektomią kobiet
w końcu własne ciało to jednak zupełnie coś innego niż zdjęcie w internecie...
jeszcze parę dni temu pocieszałam się, że zostanie mi chociaż lewa...
teraz to pocieszenie jest już nieaktualne
lewa stała się tykającą bombą, której należałoby jak najszybciej się pozbyć
kolejny raz sprawdza się powiedzenie mojego Męża
"nie płacz, zawsze może być gorzej!"
no to nie płaczę przecie!
baaaardzo namolnie chodzi za mną ta piosenka...
huk huk huknęły nożyce w stół ja za tobą murem ty za mną kartonem
huk huk huknęły nożyce w stół ja za tobą murem ty za mną kartonem a we mnie pięścią ratunku, pomocy nie umiem iść kręcę się w kółko kolejna, przeszkoda pod nogi spod twoich kół
coś mu-, coś musi zmienić się, bo niby wybieram ruch a wszystko stoi stoi w miejscu
ratunku, pomocy nie umiem iść kręcę się w kółko kolejna przeszkoda pod nogi
ratunku, pomocy nie umiem iść kręcę się w kółko kolejna przeszkoda pod nogi spod twoich kół
ratunku, pomocy nie umiem iść kręcę się w kółko kolejna przeszkoda pod nogi
Zlaliście dziś kogoś?
Ja... owszem, ja tak! ;-)
Opsikana też byłam w rewanżu...
Choć pogoda nie zachęcała do spaceru musieliśmy spełnić obietnicę daną Córci i odwiedzić pobliskie huśtawki. Ada oszalała na ich punkcie. Widząc plac zabaw już z oddali krzyczy jak oszalała "buuuuuuuuuuuuuuuuuu! buuuuuuuuuuuuuuuu!"
Nie muszę wspominać, że zdjęcie jej z huśtawki kończy się nieutuloną histerią...
Dzisiaj milcząco i bez muzyki będzie
to noc pełna oczekiwania w ciszy i nadziei...
jak wiele ostatnich moich nocy
i wiele tych co czekają jeszcze nadejścia
Drodzy Czytacze
życzę Wam jak zwykle... bardzo banalnie...
żelaznego zdrowia, ogromu miłości i aby Wasze marzenia się spełniały
te małe, z pozoru nic nie znaczące
i te największe, które czasem wydają się kompletnie nieosiągalne
sobie też życzę... szczególnie tych nieosiągalnych...
50%
tyle szans na moja Córka na przejście tego co los zesłał dla mnie...
16,5 roku
na tyle NFZ wycenia czas mojego matczynego strachu w niepewności
pretendentka do badania genetycznego musi mieć skończone 18 lat
NFZ nie zapłaci ani grosza za moją profilaktyczną mastektomię zdrowej (jeszcze) piersi
woli stawiać zakłady czy rak ugryzie mnie drugi raz
mają 30-50% szans, że choroba tym razem mnie ominie
50-70% szans, że znów wydadzą na moje leczenie krooooooooooocie...
gdzie tu logika?
sami powinni mnie błagać bym zgodziła się na odjęcie piersi!
Ba! powinnam dostać nagrodę i medal za waleczność i odważne decyzje!
chooooooooooolernie trudne decyzje...
Bum tarara... BRCA1 w spadku po babci się kłania....
Rekomendowana jest obustronna mastektomia i adneksektomia.
Przychodzi mi znów się podnieść z kolan...
Córciu, pierwszy raz pragnę byś nie odziedziczyła moich genów...
Nie odzywałam się, wybaczcie...
Zajęta byłam licznymi wizytami szpitalnymi, konsyliami, dyskusjami na wiadomy temat.
A potem zatracałam się z przyjazną duszą w błogim nicnierobieniu, kosztując różne przysmaki...
dzięki Adu za te dni beztroski...
za szoferowanie, usługiwanie, niańkowanie, ogarnianie moich zobowiązań domowych...
Nie obchodzę imienin. Nie ma takiego zwyczaju w naszej rodzinie.
Świętujemy urodziny.
Ale w tym roku zrobię wyjątek. Imieniny przemienią się w swoiste urodziny.
Rozpoczęcie mojego nowego życia.
Bez raka.
13 kwietnia.
Zapadły decyzje, a ja czuję pewnego rodzaju ulgę i spokój.
Że nie muszę już myśleć, kalkulować zysków i strat przy takiej czy innej opcji.
radykalna mastektomia z usunięciem wszystkich węzłów
rekonstrukcja odroczona
wspólnymi mózgami (wreszcie szanowne lekarskie ciało dopuściło mnie do równego głosu w dyskusji) doszliśmy do wniosku, że takie rozwiązanie jest dla mnie optymalne
na koniec napiszę, ze dzięki staraniom mojej Pani Doktor (od chemii) i Pani Radiolog wynik rezonansu gotowy był w ciągu doby
cieplutkie wieści wprost na ostateczną debatę nad moim losem
dzięki temu minimum trzy gęby podczas konsylium (patrz wyżej plus dodaj właścicielkę raka) cieszyły się niewymownie z cytatu:
"obraz MR sugeruje rozpoznanie całkowitej regresji zmian w sutku prawym"
skaczecie z radości??????
wyskaczcie mi jeszcze dobry wynik PETa za rok...
Jeśli tylko ten diabeł nie posłał wrednych macek w inne zakamarki mojej persony... chyba uciekłam kostusze spod kosy!
